Immens verdriet

Ilona de Bont-Beniest
28-07-1966   –   02-02-2021

Mijn tranen stromen als nooit tevoren,
Maar de woorden blijven steken in mijn keel.

Ik zal je nooit vergeten mijn liefste meissie!

Jij …

Jij verbruikt mijn energie,
Jij voedt mijn ziel,
Jij prikkelt mijn boosheid,
Jij ontsluiert mijn lach,
Jij drijft mij soms tot waanzin,
Jij stimuleert mijn goevoel voor realiteit,
Jij laat me huilen,
Jij laat me lachen,
Jij stoot me af,
Jij trekt me aan,

Ik kan soms niet met je, maar ik kan nog vaker niet zonder je!
Ik wil voor je zorgen zonder zorgen, maar weet dat dat niet kan.
Ik hoop op betere tijden, voor jou en voor mij,
Tijden waarin we kunnen zijn wie we verdienen te zijn,

En dat is ………

Zorgeloos Wij

Dit gedicht draag ik op aan mijn meisje.

Waar ik al tijden voor vreesde is nu dan toch een keer gebeurd.
Ilona is uitgegleden in de douche en heeft een hele nare complexe onderbeenbreuk opgelopen.
De duistere tijden van de afgelopen jaren zijn nu nog donkerder geworden.
Ik merk dat het me veel moeite kost om positief te blijven.
Maar jij zegt dat je ervoor gaat vechten zoals je nog nooit hebt gevochten om dit te overwinnen.
Dus wie ben ik om je daarin niet te steunen en daar vertrouwen in te hebben.

Je bent sterk en ik geloof in je.

Zoals jij zegt “Komt goed, we gaan ervoor!”

Opgebrand

En toen ging plotseling het vuurtje uit waar we ons zo goed en kwaad als ging dagelijks aan warmden.

Ik zag het niet echt aan komen, of misschien wel maar negeerde het.
Iedere dag legde ik gewoon weer wat brandstof op het vuurtje en dat brande dan gewoon weer vrolijk verder.
Tot eind september vorig jaar.
Ik had me in de maanden ervoor naar onze vakantie gesleept en was zo blij dat het eindelijk zo ver was.
Even 2 weken geen werk, waarvan 1 week even lekker uitwaaien en ontspannen op ons eiland Texel.
Op de maandag van de eerste vakantieweek bracht ik mijn moeder even naar de huisarts voor een gesprekje.
Ze had flinke last van hyperventilatie door alle spanningen van het hele corona-gedoe en het nog steeds pijnlijke verlies van mijn vader.
Tijdens dat gesprek werd ik ineens helemaal niet goed, hartslag op hol, zweten, misselijk en nog meer van dat soort fijne verschijnselen.
Op de één of andere manier heb ik mij door het gesprek heen geslagen en direct nadat ik mijn moeder had thuisgebracht naar mijn eigen huisarts gegaan.
Nadat hij me helemaal gecheckt had en mijn verhaal had aangehoord was zijn conclusie een stevige burn out.
Verwijzing naar praktijkondersteuner ggz en met het advies om vooral gewoon naar Texel te gaan en te genieten.

Nu ben ik tijdens vakantie in principe net zo druk als anders met zorgtaken, misschien nog wel meer, maar het feit dat je ernaast even geen andere baas dan je meisje tevreden hoeft te stellen en dat je even kan genieten van een andere omgeving maakt het toch wel prettig.
Op weg naar Texel merkte ik al dat alles me moeite koste, ik voelde me doodmoe, had last van hartkloppingen en hoofdpijn.
Maar ik hield mezelf voor dat straks eenmaal op Texel dat allemaal zou verdwijnen als sneeuw voor de zon.
Helemaal verdwijnen deed het niet maar het deed me wel goed om weer even de rust van Texel op te snuiven.
Het weekend hadden we daarbij ook nog eens het gezelschap van mijn schoonzus en haar jongste dochter en dat maakte het extra gezellig.
Mijn nichtje wilde graag met ome Erik zwemmen, iets wat ik al aan had zien komen maar waar ik eigenlijk geen puf voor had.
Uiteraard stel je dat kind niet teleur en zet je je vrolijke pet op en ga je gewoon.
Omdat vanwege de coronabeperkingen er maar 2 mensen tegelijk per gezin werden toegelaten was het in dit geval alleen ik en mijn nichtje die naar het zwembad trokken.
Achteraf was ik blij dat ik niet had toegegeven aan mijn tegenzin want het zwemtripje deed me ontzettend goed.
Glijbaan op en af, keer op keer, die meid in het water smijten want dat was toch wel zo lollig en ga zo maar door.
De aandacht die ze van me vroeg gecombineerd met het heerlijke warme water zorgde er uiteindelijk voor dat ik voor het eerst sinds tijden mezelf flink kon ontspannen.
Na het weekend zwaaiden we ons bezoek uit en waren we klaar voor een weekje met zijn tweëen.
Al gauw liep Ilona tegen het probleem aan van een totaal ongeschikt hoog/laag bed.
Het matras was waardeloos en zorgde ervoor dat ze na een paar dagen barste van de pijn en niet kon slapen.
En als zij niet slaapt slaap ik ook niet, en dat gecombineerd met om de 1 à 2 uur naar het toilet moeten waar ze mijn hulp bij nodig heeft zorgde uiteindelijk voor een onhoudbare situatie.
We werden gedwongen om onze vakantie af te breken en weer op huis aan te gaan.
Na alles inclusief Ilona ingeladen te hebben vertrokken we naar huis.
Ik was blij dat ik weer terug was want de hele rit terug last van hartkloppingen en paniek zweetaanvallen.

Toch besloot ik om de maandag na mijn vakantie gewoon te gaan werken want ik moest ook nog wat dringende werkzaken afmaken.
Ik sleepte mij door de week heen en in het weekend ging het helemaal mis.
Mijn lichaam en geest trokken aan de noodrem, het vuurtje werd met een flinke plens water in 1 keer uitgemaakt.
Migraine, hartkloppingen, totaal uitgeblust, buikpijn, diaree etc. etc.
Ik wist niet wat me overkwam, ik melde me ziek en sliep vervolgens 3 weken lang een gat in de dag terwijl ik er om kinderbedtijd in lag.
Er kwam alleen maar het hoog nodige uit mijn handen en de zorg voor Ilona, voor de rest had ik totaal geen energie.
Niets kon me boeien, niets was leuk, alles was vermoeiend en zwaar, dagen vol chagrijn!

Nu had ik al vaker om me heen mensen zien uitvallen met de diagnose burn out maar ik had NOOIT verwacht dat het mij ooit zou overkomen.
Ik kon me er ook totaal niets bij voorstellen en in eerste instantie had ik nog het idee dat het met een paar weekjes totale rust wel goed zou komen.
Niets bleek minder waar!
Naast die lichamelijke uitputting kon ik de stroom aan piekerende gedachten ook niet stop zetten.
Vooral de zorgen over hoe ik de zorg voor Ilona en het huishouden met mijn werk moet blijven combineren tot aan mijn pensioen was een hoofdpijn bezorgende gedachte.
Samen met de psychologe van de ggz ging ik op zoek naar antwoorden op de vele vragen.
Minder werken bleek al snel geen optie vanwege het chronisch finacieel tekort wat dan zou ontstaan.
Meer hulp vanuit de wmo zal op een zeker moment iets moeten zijn wat mij ondersteund.
Maar zelfs dat is niet zaligmakend.
Nu moet ik dus een schema aanhouden waarin ik zorg en werk meer in balans hou.
Op meer tijden per dag moet ik ontspanningsmomenten inlassen zoals meditatie, wandelen etc.
Nu is daar sinds kort een oude hobby bij gekomen namelijk gitaar leren spelen.
Ooit toen ik jong en ongeduldig was (lang geleden) heb ik dat een blauwe maandag geprobeerd onder de knie te krijgen.
Maar ik was te ongeduldig en had veel te veel andere leuke dingen die ik ook wilde doen dus was het gauw gedaan met de gitaar.
Nu ga ik weer een poging doen, wat ouder, wat geduldiger en niet geheel onbelangrijk als broodnodige ontspanning.

Ik ben ondertussen 3 maanden verder en ben weer voorzichtig 3 uurtjes per dag gaan werken op dokters voorschrift.
Helaas is het met mijn meisje niet best, ze heeft last van flinke vermoeidheid, kortademigheid en slechte eetlust.
Ze valt om de haverklap in slaap en is ’s nachts om de 2 uur wakker omdat ze dan moet plassen.
Probleem is dat ze niet echt makkelijk meer in en uit bed kan komen en ik haar dus moet helpen.
Ik doe dat met liefde maar het zorgt wel voor gebroken nachten waardoor ik overdag ook meer vermoeid ben.
Maar goed, doorgaan met ademhalen zeg ik dan maar, we zien wel waar het schip strand.
We proberen langzaam dat vuurtje weer aan de gang te krijgen en dan aan de gang te houden.
Dat betekent verstandig omspringen met de beschikbare brandstof en alles wat dat vuurtje kan doven uit de buurt houden.

Zoals Ilona altijd zegt “Komt wel weer goed.”

Veilig achterop …..

Zo schrijf je een paar maanden niets en zo borrelt er ineens weer van alles op waarvan je vind dat het een plekje verdiend.
Wat borrelt er?
Onverwerkte emoties of misschien beter gezegd emoties waar ik nog steeds midden in zit.
Iets waar ik het eigenlijk niet aflatend moeilijk mee heb is de achteruitgang van mijn meisje over de afgelopen jaren.
Ik weet dat dat nu eenmaal een proces is waar we geen enkele vat op hebben, maar toch valt het me telkens weer zwaar als ik zie wat voor moeite ze heeft om de meest lullige handelingen te verichten.
Handelingen die je als gezond mens zo vanzelfsprekend vind dat je ze uitvoert zonder er bij stil te staan.
En als gezond mens moet je daar ook niet bij stil staan!!
Ik wordt daar echter iedere dag weer op niet mis te verstane wijze aan herinnerd.
Zeker de afgelopen 2 jaar is die achteruitgang in een wat sneller tempo geraakt.
Het gevolg is niet alleen fysiek en mentaal merkbaar voor Ilona en mij, maar ook op het gebied van hulpmiddelen om ons heen veranderd er nogal wat.
En dat is iets wat je gedwongen moet accepteren of je nou wil of niet.
Daarnaast bleken er toch ook nog andersoortige emoties nog altijd rond te zweven in mijn hoofd.
En daar kwam ik achter toen mijn mobiele telefoon besloot kuren te gaan vertonen, of liever gezegd een app op mijn telefoon.
“Wa zeg u?! Een app?!” hoor ik je denken.
Voordat je denkt “Er is tegenwoordig ook overal een app voor!”, het betreft hier geen emotiedetectie app maar een bankier app.
Ik kom daar straks nog op terug.

Veel dingen zijn vermoeiend op dit moment voor mij, ik wordt er moe van! 😉
Het irriteert me vooral dat ik zoveel dingen vermoeiend vind, zo irritant dat ik regelmatig bij mezelf denk “Loop alsjeblieft niet zo te zeiken!”.
Als ik ergens een hekel aan heb is het zelfmedelijden.
Regelmatig moet ik mezelf echt achter de broek aan zitten om de meest basale dingen op te pakken, die uiteen lopen van het onkruid uit de tuin halen tot aan de was opvouwen.
Ik schuif veel dingen maar voor me uit, met als gevolg dat het soms weken duurt voordat het eindelijk eens gebeurt.
Probleem daarvan is dat ik zelf een berg van klusjes creëer waar ik steeds meer tegen op ga zien.
En dan is daar natuurlijk de 40-urige verantwoording aan mijn werkgever, die toch ook wel bepaalde verwachtingen heeft van mijn inzet en productie.
Ik ga er maar van uit dat dit een tijdelijke mopperfase is waar ik in zit.

Terugkomend op die bankier app.
Tegenwoordig als ik die app opstart meldt dat ding mij vrolijk dat indien ik mijn telefoon niet opwaardeer naar minimaal Android 7 als besturingssyteem het per 1 oktober niet meer werkt.
En bedankt weer!
Nu is mijn telefoon het afdankertje van Ilona -een 2015 model- maar in mijn ogen nog een prima bruikbaar ding.
Maar 2015 is in computerjaren een eeuwigheid geleden, een tijd waarin mail nog met uitgebeitelde teksten op stenen tabletten werden verstuurd!
Vervolgens ging ik dus het internet op om te zoeken naar antwoord op de vraag “Kan ik mijn mobieltje updaten naar Android 7?”.
Antwoord van internet “Ja dat kan als je een computergenie bent, en op eigen risico!”.
Nu denk ik dat ik mezelf wel mag beschouwen als een computertechnicus (sommigen vinden genie), maar al dat gedoe om een lullig appje uiteindelijk te kunnen draaien, ik werd van het idee alleen al alweer moe.
Maar goed, in aanloop naar zo een eventuele stevige ingreep op mijn telefoon besloot ik om het ding eerst maar eens te backuppen, zodat mocht die upgrade compleet uit de hand lopen ik niet al mijn contacten, foto’s en dat soort informatie kwijt zou raken.
Dus eerst maar eens door alle contacten gefietst om te kijken welke er niet meer relevant zijn.
Daarna door alle foto’s heen, en dan valt pas op hoe je ongemerkt een flinke hoeveelheid foto’s over de jaren verzameld.
Dus ook hier alle niet (meer) relevante afbeeldingen in het computerriool gedumpt.
Maar uiteraard zitten daar ook hele relevante afbeeldingen tussen, foto’s die instant herinneringen en emoties bij je los maken.
Eén daarvan betrof bijvoorbeeld een foto van de scan van mijn vaders slokdarmtumor die mijn broertje in het ziekenhuis van het beeldscherm had gemaakt om zodoende mij te informeren van het slechte nieuws.
En de eerstvolgende een foto van mijn vader opgebaard in zijn kist, een schim van de grote kerel die hij was en die zijn lijdensweg naar zijn overlijden nog eens fijntjes aanstipte.
Het zorgt ervoor dat een stroom van nare herinneringen van de afgelopen 6 jaar aan mijn geestesoog voorbij trekt.
Tranen lopen over mijn wangen zonder dat ik er erg in heb, en als ik ze opmerk maken ze me meteen boos en moe.

Ik heb besloten om toch maar een nieuwe telefoon te kopen, één die weer even mee kan, al is het maar om het leven wat makkelijker te maken.
En ook op die telefoon zal ik mijn herinneringen kopieren, niet omdat ik ze anders zal vergeten want dat is onmogelijk, maar om er af en toe is naar te kijken en op te merken dat naast die nare foto’s ook leuke foto’s staan die je leven weer wat glans geven!
Op die manier zorg ik dat mijn glas half vol is in plaats van half leeg.

Maar toch zorgt de foto van mijn vader samen met onze hond Milo in het bos, die ik op mijn telefoon als achtergrond heb staan, ervoor dat er op magische wijze een liedje van Paul van Vliet zich in mijn gedachten nestelt.
Een liedje wat je even terug doet verlangen naar een vervlogen tijd waarin je zorgeloos was, iets waar je op latere leeftijd zo vaak naar op zoek bent maar nooit meer lijkt te kunnen vinden.
“Veilig achterop bij vader op de fiets”

Ik heb soms van die akelige dagen
Dat alles me te groot wordt en te veel
En wat ik aangehaald heb, kan ik slecht verdragen
En alles wat ik nog moet doen, dat grijpt me naar de keel
Ik word al zenuwachtig wakker
Dat wordt alleen maar erger door dat driftige gejakker
En een koffer vol verantwoordelijkheid waaraan ik me vertil
En honderdduizend dingen die ik eigenlijk niet wil
En ik moet nog zo veel doen, ik moet nog zo veel doen
Kan ik nou vandaag niet weer eens even net als toen

Veilig achterop bij vader op de fiets
Vader weet de weg en ik weet nog van niets
Veilig achterop, ik ben niet alleen
Vader weet de weg, vader weet waarheen
Ik weet nog hoe het rook, ik weet nog hoe het was
Met m'n armen om 'm heen, m'n wang tegen z'n jas
Vader weet de weg en ik weet nog van niets
Veilig achterop bij vader op de fiets

En ik heb zo vaak een onbestemd verlangen
Een zeurderig gevoel van droevigheid
En dat verlangen dat kan dagen blijven hangen
En waar ik ga of lig of sta, ik raak het niet meer kwijt
Niks is leuk en niks is boeiend
Alles is vervelend en mateloos vermoeiend
Een lusteloze, levenloze, wezenloze heer
Die treurig zit te kijken naar de wereld en het weer
En ik moet nog zoveel doen, ik moet nog zoveel doen
Kan ik nou vandaag niet weer eens even net als toen

Veilig achterop bij vader op de fiets
Vader weet de weg en ik weet nog van niets
Veilig achterop, ik ben niet alleen
Vader weet de weg, vader weet waarheen
Ik weet nog hoe het rook, ik weet nog hoe het was
Met m'n armen om 'm heen, m'n wang tegen z'n jas
Vader weet de weg en ik weet nog van niets
Veilig achterop bij vader op de fiets

Een liedje voor alle vaders en andere dierbaren die we verloren hebben wat mij betreft!
Misschien breken er weer fijnere tijden aan met de nieuwe telefoon. 🙂

Kan het wat sneller?!

Op dit moment zitten we wereldwijd nog steeds met het COVID-19 virus in ons maag.
Nederland en de meeste andere landen in Europa lijken met meer of minder strenge maatregelen ervoor te zorgen dat we in ieder geval een afvlakking van de curve in de grafiek zien.
Alhoewel er nog steeds slachtoffers te betreuren zijn ten gevolge van het virus, zijn dit er een stuk minder dan een aantal maanden geleden.
In landen buiten Europa zoals Amerika maakt de pandemie helaas nog steeds vele slachtoffers.
Er wordt door wetenschappers over de hele wereld koortsachtig gewerkt aan een vaccin en medicijnen tegen COVID-19.
Maar het kan niet snel genoeg gaan, ieder slachtoffer van dit virus is er 1 teveel!
Het is uiteraard begrijpelijk dat mensen ongeduldig worden, want de impact van dit virus op het normale leven is groot, van werk tot vakantie en recreatie, en niet te vergeten het dagelijkse leven waarin we tegen beperkingen van onze vrijheid aanlopen.
Maar het zijn noodzakelijke beperkingen, dat wordt nog maar eens bewezen door het stijgende aantal besmettingen na de versoepelingen van de regels.

Dat een vaccin en medicijn niet snel genoeg kan komen doet mensen misschien wel eens inzien hoezeer dit geldt voor mensen met ongeneeslijke ziekte zoals FSHD.
Ilona en haar lotgenoten kan het beschikbaar komen van een medicijn ook niet snel genoeg gaan.
En hoe ouder je wordt, hoe minder tijd je feitelijk over hebt om nog te kunnen profiteren van een remedie!
Maar we blijven vertrouwen op de wetenschappers die al hun kennis en kunde met een gigantische motivatie stoppen in het vinden van die remedie.

Ondertussen roeien we met de riemen die we hebben, en dat geldt zowel voor de strijd tegen FSHD als COVID-19!
Ik werk nog steeds vanuit huis, al sinds begin maart.
Langzaam aan hoor ik mensen om mij heen mopperen dat ze wel klaar zijn met dat thuiswerken, ze missen het face-to-face contact en/of de kantooromgeving.
Ik moet eerlijk bekennen dat ik dat af en toe ook wel heb, die behoefte om mensen in het echie te zien en te spreken in plaats van via internet met een webcam.
Je mist op een bepaalde manier toch wat sociale interactie via de klinische internetverbinding.
Maar het thuiswerken heeft in mijn geval toch wel heel veel voordelen ook.
Ik kan veel kleine huishoudelijke en mantelzorgdingetjes makkelijk tussendoor doen.
En ik ben natuurlijk bijna 24/7 beschikbaar om Ilona te kunnen helpen als het nodig is.
Ook heeft het thuiswerken eigenlijk geen enkele invloed gehad op mijn productiviteit qua werk, integendeel, ik moet oppassen dat ik niet langer werk dan nodig.
Mijn werkgever heeft ook gemerkt dat thuiswerken niet nadelig hoeft te zijn en heeft voor de toekomst werknemers gevraagd hoeveel dagen zij graag thuis zouden willen werken.
Met een 5-daagse werkweek opteer ik voor 2 kantoordagen en 3 thuiswerkdagen, voor mij als mantelzorger echt een uitkomst!
Levert die COVID-19 ellende misschien toch nog iets op.

Ondanks het thuiswerken merk ik wel dat ik op moet blijven letten om mij zowel mentaal als fysiek te ontspannen.
Het afgelopen jaar heb ik diverse lichaamlijke ongemakken gehad waar ik te lang mee heb door gelopen.
Mijn chronisch ontstoken schoudergewricht/slijmbeurs wilde bijvoorbeeld ook met de nodige fysiotherapiebehandelingen niet beter worden.
Mijn fysiotherapeut meende dat dat vooral ook kwam doordat die schouder door mijn mantelzorgbezigheden geen rust kreeg.
Uiteindelijk heb ik op zijn aanraden een injectie in het gewricht laten zetten door de huisarts.
Voor mij was dit een wondermiddel, want na een dikke week was ik zo goed als verlost van de pijn!
Echter kort nadat dit fysieke probleem was opgelost diende zich het volgende alweer aan, een lage rugpijn die er op een bepaald moment voor zorgde dat ik bijna niets meer kon doen.
Slapen werd zelfs een probleem door de pijn.
Ook nu weer veel te lang door blijven lopen voordat ik toegaf dat een bezoekje aan de fysio misschien beter zou zijn.
Dus weer langs Impact Paramedisch Centrum om een afspraakje te maken met wonderdokter Geert Vlietstra. 🙂
Gelukkig hebben afspraken met Geert wel het bijkomend voordeel dat we vele gedeelde interesses op het gebied van humor en muziek kunnen uitwisselen.
Hij lacht wat meer dan ik tijdens de behandeling van mijn kwaal maar het is hem vergeven!
Naast een geweldig goede fysiotherapeut ook een hele fijne kerel om serieus en/of slap mee te ouwehoeren, en niet te vergeten een begenadigd muzikant en zanger.
En hij kreeg het voor elkaar om mij na een aantal (pijnlijke) behandelingen van mijn rugpijn te verlossen!
Geert, je bent een topper!

Ontspannen is dus broodnodig wil ik “het” volhouden.
Dus ik probeer in de schaarse vrije tijd zoveel mogelijk lekker met mijn hengeltje aan de waterkant te zitten of te lopen.
Ik heb ondertussen mijn hengelarsenaal wat uitgebreid om zodoende verschillende soorten vistechnieken uit te oefenen, en daarmee heb ik het heel erg naar mijn zin.
En misschien moet ik Geert eens vragen of hij mij gitaar wil leren spelen! 😉
We zijn aan het aftellen naar de vakantie, ook die tussentijd kan niet snel genoeg verstrijken, we zijn beiden hard aan vakantie toe.

Geen fijnere tijd dan vrije tijd! 🙂

1,2 ……

1,2 …….

Zo neem je deel aan de dagelijkse gang van zaken zoals naar je werk gaan, boodschappen doen, hond uitlaten etc. etc., en zo staat de wereld op zijn kop.
COVID-19, of in de volksmond het corona-virus heeft het dagelijkse leven in zijn greep!
Dacht ik eerst nog dat het allemaal wel mee zou vallen, dat het niet veel erger dan de jaarlijkse griepaanval zou zijn, moet ik daar al na een aantal weken op terug komen.
Tenminste op basis van de gegevens die we krijgen van onze regering en het RIVM.
Nu neem ik aan dat die ons niet voorliegen alhoewel dat in het geval van de regering niets nieuws zou zijn.
Maar een land in een lockdown stoppen, intelligent of niet, met verstrekkende gevolgen voor de economie lijkt me zelfs voor deze regering iets te ver gaan.
Daarbij vertrouw ik ook op wat ik van medisch personeel en onafhankelijke wetenschappers om ons heen hoor.
Komen de meeste mensen een besmetting met dit virus door met slechts milde tot geen symptomen, bij sommigen heeft het een IC-opname tot gevolg die vele niet overleven.
De longontsteking die COVID-19 veroorzaakt is niet hetzelfde als een “normale” longontsteking!
Deze longontsteking heeft een verwoestend effect op het longweefsel die zijn weerga niet kent.
Ondertussen leven we in een “anderhalve meter afstand” maatschappij waarbij veel mensen bijna bang zijn geworden voor elkaar.
Op straat zie je de meeste mensen met een grote boog om elkaar heen lopen en zie je steeds vaker cirkelgesprekken.
Ondertussen zijn de lockdown maatregelen wat versoepeld waardoor kinderen weer naar school kunnen en kappers de onstane corona-kapsels kunnen fatsoeneren.
Alles wel nog steeds met de nodige maatregelen zoals plastic schermen, afstand houden, mondkapjes etc.
Maar we beginnen weer een beetje uit ons schulp te komen, alhoewel de angst voor een nieuwe golf besmettingen er nog flink in zit.
En vergeleken met een aantal landen om ons heen heeft Nederland het tot nu toe nog niet zo slecht gedaan denk ik.
Wat je ook vind van Rutte persoonlijk en misschien wel van zijn pakket van maatregelen de afgelopen tijd, je zal toch maar een “leider” hebben met het IQ van een gevulde koek zoals die arme Amerikanen met hun Donald Trump!
De man die opperde om mensen te beschijnen met sterk UV-licht en te injecteren met desinfecteermiddel om het virus eronder te krijgen.
De man die aan het begin van de crisis in zijn land glashard ontkende dat er een probleem was en alle adviezen van wetenschappers in de wind sloeg.
De man waarbij al het nieuws wat hem niet bevalt hoort onder zogenaamd “fake news”.
De president van het land waar nu ondertussen de meeste besmettingen en coronadoden zijn te betreuren!
Ik hoop dat de Amerikanen de komende verkiezingen tot inkeer komen en hun vergissing recht zetten, althans voor zover dat mogelijk is met de huidige democratische presidentskandidaat.
Nee, ik heb persoonlijk niet zoveel moeite met mijn Nederlanderschap op dit moment.

En toch moet ik opmerken dat zelfs een pandemie als deze bepaalde “voordelen” heeft opgeleverd.
Al is het maar om het inzicht wat we hebben gekregen in hoe fragiel de moderne maatschappij kan zijn, dat veel dingen niet vanzelfsprekend zijn.
Dat zoveel mogelijk binnen moeten zitten voor veel gezonde mensen toch best wel moeilijk blijkt getuige de op sommige dagen belachelijk grote aantallen bezoekers aan bouwmarkten, tuincentra en natuurgebieden.
Alsof er niets aan de hand is negeren ze iedere oproep om toch vooral thuis te blijven, alsof die oproep alleen voor anderen geldt.
Maar misschien realiseren ze zich nu eens hoe het is om gedwongen thuis te moeten zitten en dat dat niet altijd even prettig is.
Zo zijn er vele chronisch zieken die niet beter weten, zoals bijvoorbeeld mijn meisje, die eigenlijk alleen nog maar met mijn hulp op dit moment buiten komt.
Die moest toch af en toe wel medelijdend glimlachen om sommige steen en been klagende Nederlanders op televisie.
Nog een voordeel (voor zover je van voordeel kunt spreken) is het gebleken belang van de medische zorg en andere hulpverleners!
Alleen jammer dat we daar pas respect voor krijgen in tijden van crisis.
Nu zei mijn buurvrouw laatst -die ook in de zorg werkt- dat het werk wat ze doet haar keuze is geweest en dat ze daar geen eeuwige dankbaarheid voor verwacht, het was nu eenmaal haar wens om in de zorg te werken, ze wist waar ze aan begon.
En dat ze die dankbaarheid in de vorm van de harten voor de ramen en het gezamelijk klappen van burgers als uiting van steun geweldig vind maar niet nodig.
Liever had ze erkenning gezien in de vorm van voldoende middelen zoals mondkapjes voor AL het zorgverlenend personeel in Nederland.
Maar het neemt niet weg dat ze het allemaal maar doen, in principe met gevaar voor eigen leven, en daar mogen we best eens bij stil staan.
En zo zijn er meer dingen die zo vanzelfsprekend zijn voor vele gezonde mensen die nu ineens niet meer zo vanzelfsprekend zijn.
Onthoudt dit gevoel mensen!! Want als we straks hopelijk van dit virus af zijn en we weer terugkeren naar ons oude leventje zijn er mensen onder ons voor wie terugkeren naar hun oude leventje niet bestaat!
Nu las ik van de week ook dat er veel meer mensen zijn die op dit moment psychische problemen hebben.
Niet geheel onbegrijpelijk, maar het kan ook de andere kant opwerken.
Mijn schoonmoeder die met flinke depressie te kampen heeft gehad, heeft juist door deze crisis ingezien dat ze het helemaal zonder hulp kan!
Ze heeft helemaal haar draai gevonden in haar huisje met voor haar de dagelijkse dingen om zich bezig te houden, ik ben trots op haar!!

Terug naar Ilona.
Deze crisis heeft bij haar toch wel de nodige spanning opgeleverd, en niet in de laatste plaats bij mij.
Ondertussen is ze er wat laconieker in geworden maar ze was toch wel bang om besmet te raken.
Nu loopt ze met haar spierziekte niet direct meer kans om besmet te raken maar als ze besmet raakt is de kans groot dat het verloop van het ziekteproces niet best is.
Omdat o.a. ook spieren die indirect helpen met ademhalen min of meer aangedaan zijn heeft ze normaal al meer moeite met hoesten en dergelijke.
Laat staan dat ze een eventuele corona longonsteking krijgt! De kans is zeer groot dat ze dat niet zou overleven!
Dus in het begin was ze daar best bang voor, en ik ook.
De eerste maand hebben we dus ook bijna geen bezoek thuis gehad, alleen het nodige.
Ook onze eind mei vakantie hebben we uit angst voor een besmetting verplaatst naar later dit jaar.
Dat “nodige” was o.a. Ilona’s nieuwe bed, dat wil zeggen een bedcarrier die precies in ons huidige slaapkamermeubel past.
Ze kreeg steeds meer moeite met in en uit bed kunnen komen.
Gelukkig was dit iets wat snel geregeld werd zodat haar benen weer wat minder pijn doen.
Maar het lijstje is nog niet afgewerkt want andere hulpmiddelen/aanpassingen zijn nodig om mijn meisje letterlijk en figuurlijk op de been te houden.
De automatische achterdeur die ondertussen mede door de coronacrisis en een beroerde uitvoering een 10-jaren plan is geworden, de sta-op stoel die niet meer geschikt is en vervangen moet worden en een hoog-laag toilet waarvan de de bril en een ander onderdeel moet worden vervangen.
Alles schuift op vanwege dit nare virus.
De titel van dit schrijven wordt verklaard door de nieuwe Ilona-kreet om zichzelf in de benen te krijgen of om een andere lichamelijk inspanning kracht bij te zetten.
Nu merk ik pas dat tellen niet altijd haar sterkste kant is want je zou denken dat na 1,2 en hoop gesteun en gekreun ze haar doel heeft bereikt, maar helaas is dit maar al te vaak niet waar.
Na 1,2 volgt heel geregeld nog een aantal keer 1,2 voordat het doel wordt bereikt.
In gedachte probeer ik haar altijd aan te moedigen door mee te tellen ….. 1,2 hatsikidee!
Maar ik ben bang als ik dat iedere keer hardop meebrul dat ik haar daar niet mee help.

Voor de mensen die last van zelfmedelijden hebben door de coronacrisis zou ik zeggen, het kan veel erger, schouders eronder en niet zo zeiken …..
1,2 HATSIKIDEE!!

Een bergritje

Het koste me de nodige moeite om mezelf ertoe te zetten iets te schrijven.
Voornamelijk tijdgebrek is hier debet aan.
In de vrije uurtjes in een week die ik had de afgelopen tijd had ik geen zin om die te vullen met het neerpennen van een nieuw epistel.
Maar goed, nu dan maar toch even tussen de bedrijven door.

Ik ben niet iemand die het jaar begint met goede voornemens omdat daar meestal toch niets van terecht komt.
Ook dit jaar ben ik dus zonder goede voornemens begonnen.
Waar ik een nieuw jaar wel mee start is hoop!
Hoop op positieve veranderingen, iedere keer weer.
En dan vooral natuurlijk op het gezondheidsvlak van vooral Ilona, maar ook voor mezelf en de mensen om mij heen.
Want je gezondheid is niet vanzelf sprekend, twee ons ontvallen geliefde vaders bewijzen dit nog maar eens.
Bij mijn jaarlijkse APK bij de huisarts werd ik er ook nog eens fijntjes aan herinnerd.
“Uw bloeddruk is te hoog meneer, uw suiker zit aan de grens meneer, uw cholesterol zit een de grens meneer, u weegt teveel meneer”.
Tuurlijk is mijn bloeddruk te hoog, ik maak me overal druk om, niet in de laatste plaats om mijn meisje, maar ook om de mensen om mij heen.
Aard van het beestje!
Daarnaast is mijn boog bijna constant gespannen door een 40 urige werkweek waarin mijn baas druk op mij uitoefent, en na mijn werkdag de nodige huishoudelijke verplichtingen.
Thuis komen, hond uitlaten, boodschappen doen, huishoudelijke taken, eten koken etc. etc.
Begrijp me niet verkeerd, dit is geen verwijt naar Ilona, geen verwijt naar mijn baas, geen verwijt naar wie dan ook, het is gewoon de door omstandigheden opgelegde druk.
Ik probeer die situatie dan ook uit te leggen aan de praktijkassistente maar ik betwijfel of ze het echt begrijpt.
“U moet proberen meer ontspanning te zoeken meneer!”
Ze heeft er dus geen zak van begrepen!
En helemaal kwalijk nemen kan ik het haar niet, ik denk dat het iets is wat je moet ervaren om het echt te begrijpen.
Soms begrijp ik het zelf niet eens, want zeg nou zelf, hoeveel tijd en moeite kunnen bovenstaande karweitjes nu helemaal kosten?!
Ik bedoel de vaatwaaser inruimen is 10 minuten werk, wasje in de wasmachine ook, eten koken half uurtje en boodschappen doe je niet iedere dag en kost je hooguit een uur.
En toch ben ik afgebrand als ik ’s avonds eindelijk met een bak koffie op mijn kont kan zitten.
“Staat u er voor open om een afspraak met de dietiste te maken meneer?” vraagt de praktijkassistente.
Ik ga akkoord, maar ik weet heus wel waar het mis gaat, dat hoeft een dietiste me echt niet te vertellen.
We proberen iedere dag zo gezond mogelijk te eten en doorgaans gaat dat best goed, afgezien van het feit dat we vaak misschien iets teveel opscheppen.
Maar we snoepen niet, eten groenten en fruit, gebruiken vloeibare olie etc.
Ja en af en toe als ik echt geen moed heb om in de keuken iets te fabrieken doen we makkelijk, dat wil zeggen dan eten we vaak brood of pizza of we halen wat.
Maar goed aan de andere kant, als mijn gezondheid het af laat weten dan zijn we mooi in de aap gelogeerd, dus we gaan zien waar de dietiste mij toe gaat aanzetten.

Tsja en dan het afgelopen jaar, wat zal ik zeggen, wat een ongelooflijk klotejaar!!!!
Het begon met het overlijden van mijn vader in maart, iets waar ik het best moeilijk mee heb gehad en nog steeds heb eigenlijk.
Vooral ook door de impact die dat heeft op mijn moeder en alle geregel na zijn overlijden.
Gelukkig is mijn schoonmoeder uit haar diepe dal van depressie geklommen en heeft haar draai gevonden en dat is voor mij toch best een kopzorg minder, een lichtpuntje.
Ik ben er best trots op dat ze het uiteindelijk toch voor elkaar heeft gekregen!
En mijn moeder heeft het geregeld nog best zwaar maar ze zit gelukkig niet bij de pakken neer.
Maar mijn grootste zorg blijft natuurlijk Ilona die ik het afgelopen jaar weer veel meer dan haar en mij lief is achteruit heb zien gaan.
Scootmobiel ging niet meer dus nu elektrische rolstoel, veel pijn vooral met handelingen als in en uit bed komen, nog slechter ter been geworden en nog wat meer bijkomende ongemakken.
Het heeft er bij ons flink ingehakt!

Zo ongeveer 30 jaar geleden gingen we een ritje maken in de bergen, vol plezier en goede moed.
Onderweg hebben vele mooie plekjes gezien, vele leuke dingen gedaan.
Helaas kwamen we onderweg ook dingen tegen die helemaal niet leuk waren, zeg maar diepe gaten in de weg en wegopbrekingen die ervoor zorgden dat we soms langs de rand van de afgrond reden.
Maar een aardige periode gingen we gestaag bergopwaarts.
Tot een jaar of tien geleden we zo een beetje de top bereikten en aan een afdaling begonnen.
Als je af en toe wat remt zodat je rustig afdaalt is dat geen probleem uiteraard, maar tot onze schrik kwamen we erachter dat de remmen niet meer goed werkten.
We zien een bus vol wetenschappers in onze achteruitkijk spiegel die koortsachtig zoeken naar een manier om onze auto af te remmen maar tot op heden is het ze nog niet gelukt.
Totdat zij een remedie vinden moeten wij proberen niet de afgrond in te rijden, en dat vraagt best om een stukje stuurmanskunst.
En toch weiger ik op te geven!
Ik ben ervan overtuigd dat ons bergritje eindigd aan ons favorite plekje aan zee waar we de fietsen van de fietsendrager afhalen, de hond in het karretje achter fiets zetten om vervolgens lekker een fietstochtje te maken.
Zolang ik dat beeld voor me zie is er nog niets verloren ……

Een berglandschap,
Pieken en dalen,
Geluiden van vreugde en verdriet,
Vreugdes die korter duurden dan een fotomoment,
Pijn die langer duurt dan smeltende sneeuw in de zon,
Herinneringen aan betere tijden,
Angst voor wat nog komen gaat,
Maar alles samen, alles met z’n twee,
Op weg naar onze grootste wens ….. samen ….
hand in hand met onze voeten in de zee.

Loslaten

Het is Zaterdag, ik heb mijn zinnen gezet op een lekker ontspannen dagje vissen.
Ik probeer zo vaak als mogelijk in het weekend lekker erop uit te gaan en gelukkig vind Ilona het niet erg, tenminste ze zegt van niet.
Wel heb ik haar duidelijk gemaakt als ze wat wil doen in het weekend dat ze het wel moet zeggen, mijn ontspanning moet niet boven haar eventuele uitstapjes gaan.
Ze komt er al niet zoveel uit.
Maar als het dus even kan loop ik langs de waterkant met mijn hengel en probeer ik mijn hoofd leeg te maken.
Om half acht uit mijn bed gestapt, op mijn gemakje onbijtje gedaan, bakkie koffie, thermosfles gevuld en hop in de auto.
Vandaag ga ik eens richting Rozenburg/Europoort om mijn geluk te proberen in de Oude Maas en wat zijarmen ervan.
Lekker muziekje aan en ….. na 20 minuten in een file staan!!
Gelukkig begint alles weer te rollen na een minuut of tien.
Na een klein half uurtje kom ik op de eerste stek aan, onder de Botlekbrug.
De waterstand is best wel laag en het stroomt echt als een idioot.
Met kunst en vliegwerk sta ik uiteindelijk met mijn hengel aan de waterkant en maak mijn eerste worp.
Het kunstaas aan het eind van mijn lijn land met de grootst mogelijke moeite op de bodem na eerst een meter of 30 te zijn afgedreven van de plek waar ik ingooide.
Ik draai een paar meter lijn binnen en hoppa, muurvast aan iets op de bodem.
Na 5 minuten vloeken en proberen los te komen kan ik niet anders dan de lijn stuk trekken.
Op naar de volgende stek, maar overal langs de rivier waar ik kom kan ik moeilijk bij de waterkant komen en stroomt het veel te hard.
Met een dalend humeur rij ik naar de callandbrug, daar is het water rustiger, maar ook daar is het lastig om bij de waterkant te komen.
Na vervolgens via tig wegopbrekingen en een verkeeropstopping in Hoogvliet omdat de verkeerslichten op rood blijven staan door waarschijnlijk een defect besluit ik om dan maar weer richting huis te rijden en te proberen onderweg hier en daar nog een plekje te scoren.
Je begrijpt, in plaats van dat mijn bloeddruk omlaag gaat is die nu waarschijnlijk iets minder goed.
De volgende dag waag ik nog een poging, maar nu meer in de buurt op de grote kanalen.
Het weer is echt superlekker, bijna windstil en een heerlijk zonnetje.
Na een uurtje vang ik een prachtige baars, maar verder laten de vissen het een beetje afweten.
Ik rijd naar een stekje waar ik vaker succes heb en sta daar zelfs zonder jas in het zonnetje.

Dit is wat de bedoeling is van dat dagje vissen, ontspanning tot in mijn tenen.
Maar ik heb een ander probleem, die ontspanning is niet 100 procent, dat hoofd wil zelden echt leeg, er spoken allerlei gedachten rond, of ik nu wil of niet.
Terwijl ik sta te genieten van het zonnetje en worp na worp doe kan ik dat prakizeren toch niet helemaal onderdrukken.
Ik maak me zorgen om van alles maar vooral om hoe Ilona er fysiek en mentaal de laatste tijd aan toe is.
Haar lichaam laat haar langzaam steeds meer in de steek en ik merk dat dat een flinke impact op haar heeft.
Veel vaker dan vroeger laat ze weten wat een hekel ze heeft aan dat “kutlichaam” zoals ze dat zo treffend kan uiten.
Ik snap haar frustratie en probeer haar dan moed in te spreken, misschien zinloos maar het is het enige wat ik kan doen.
Dat en haar helpen met de fysieke dingen die niet willen.
Ikzelf put moed uit de voortgang van de medische wetenschap, maar verdomme, het gaat niet snel genoeg, het duurt te lang!!
Dat is geen verwijt naar de wetenschappers hoor maar het is gewoon een uiting van frustratie.
En zo gaan er allerlei gedachten en scenario’s ongewild door mijn hoofd samen met herinneringen aan nare gebeurtenissen van de afgelopen jaren.
Ik word dan boos op mezelf, ik wil dat loslaten, al is het maar voor een uurtje ofzo.
Loslaten …… het lukt niet, misschien probeer ik het teveel te forceren, maar ik kan het niet helpen.
En dan ineens valt me iets op!
Er rijdt even in de verste verte geen verkeer, het is windstil en ik besef me dat het plots doodstil is op het geluid van de natuur na.
Een mooier geluid dan dat van de natuur bestaat niet, alleen maar kabbelend water en fluitende vogeltjes.
Dit is het geluid van de stilte, en voor even is mijn hoofd echt leeg, ik krijg er gek genoeg een brok van in mijn keel!
Zo sta ik met de zon op mijn giechel gewoon 10 minuten lang te genieten van die stilte.
Dit is waar ik naar op zoek ben als ik ga vissen, het vangen van het geluid van de stilte en als het meezit af en toe een mooie vis.
Ik schrik van een ouder echtpaar dat ineens achter me staat en vragen of ik al wat heb gevangen.
Het volgende moment krijg ik een harde aanbeet op mijn kunstaasje en even later heb ik een prachtige snoek op de kant.
Twee heerlijke momenten vlak achter elkaar, deze vis is geweldig, maar dat moment van stilte en een leeg hoofd is onbetaalbaar!

Nadat ik de snoek heb bedankt en zijn vrijheid weer heb terug gegeven ga ik weer verder waar ik gebleven was …… prakizeren, ik kan het niet helpen.
Dat andere visje -mijn guppie- zit weer in mijn hoofd, ik voel me bijna schuldig dat ik haar ook in het weekend alleen thuis laat.
Loslaten …… ik kan het niet, aard van het beestje, ik vloek en ben boos op de oneerlijkheid van vele dingen maar vooral op de FSHD die mijn meisje HAAR vrijheid ontneemt!
Maar ik heb er nog steeds vertrouwen in schat, binnenkort kan ik die fietsendrager op de trekhaak monteren, ik weet het zeker!!!
En dan gaan we samen de natuur in op zoek naar het geluid van de stilte.

Lichtpuntjes

Doorgaans zijn mijn pennevruchten niet altijd even vrolijk getint, maar goed dat heeft uiteraard veel met de reden voor dit blog te maken.
Maar ook voor ons is gelukkig niet alles altijd maar kommer en kwel.
Zoals iedereen hebben we goede en minder goede perioden.
Een lach en een traan liggen dicht bij elkaar soms, je kan het ene moment huilen van verdriet en het volgende moment huilen van de lach.
Ik wil maar zeggen …. tranen betekenen niet altijd verdriet.
Dat die momenten dicht bij elkaar kunnen liggen heb ik bijvoorbeeld gemerkt bij de crematie van mijn vader afgelopen maart.
Ook de periode daarna bij het regelen van allerlei zaken na zijn overlijden voor mijn moeder.
Ilona hield een mooie toespraak bij het afscheid van mijn vader, iets wat mij gewoon niet lukt, ik krijg van verdriet geen woord meer uit mijn keel.
Ik ben blij dat het haar wel lukt, ik vind het knap, zij heeft kunnen zeggen wat ik niet kon.
Ook mijn broer(tje) wilde persé een toespraak houden, maar heeft net als ik hetzelfde probleem.
Toch heeft hij met dekking van 1 van zijn zoons kunnen spreken!
Mocht hij helemaal dichtslaan dan zou zijn zoon het overnemen.
Maar mijn broertje kennende ging hem dat niet gebeuren, en met af en toe een pauze en een slok water hield hij een geweldige toespraak.
Een beknopte geschiedenis van mijn vaders leven en doen kwam voorbij, waarbij vooral zijn gevoel voor humor de boventoonde voerde.
Het bezoekje aan de bakker bijvoorbeeld, bij voorkeur als het flink druk was.
Mijn vader trok dan een nummertje om vervolgens netjes achteraan te sluiten.
De bakker kende hem ondertussen en stond er al klaar voor.
Mijn vader roept over de hoofden van de mensen voor hem: “Als ik aan beurt ben dan wil ik graag een heel bruin en heel tijger gesneden!”.
En bijna altijd succes, want de reacties blijven niet uit, een huisvrouw roept venijnig: “Je bent nog niet aan de beurt!!”
Mijn vader: “Mevrouw, u luistert niet, ik zei ALS ik aan de beurt ben …”.
Reactie: “Ja, maar je bent niet aan de beurt!”.
Een huisvrouw helemaal opgefokt en een bakker die in een deuk ligt.
Of een zacht poepje laten in een drukke kledingzaak, en dan gauw een meter of 10 verderop gaan staan.
Zodra mijn moeder een snuifje van de lucht kreeg wist ze alweer hoe laat het was en keek mijn vader dan pissig aan.
Die kwam dan niet meer bij van het lachen.
En zo had hij talloze van dit soort kwaaie jongen grappen en grollen die nu in mijn herinneringen als een film voorbij komen.
Ze zorgen ervoor dat ik tranen in mijn ogen krijg, tranen van verdriet omdat ik hem mis, en tranen van de lach om deze komische herinneringen.
De toespraak van mijn broertje zorgt voor een lach en een traan in de zaal, ik bewonder hem dat hij kon wat ik ook graag had willen doen.
Ik heb mijn vader toegesproken in een brief die hij mee heeft genomen in zijn kist en daar stond alles in wat ik hem nog wilde zeggen.
Bezoekers hebben de brief kunnen lezen, dus op die manier is mijn afscheid (zij het in stilte) toch bij de belangstellenden aangekomen.
Ook in de periode na zijn overlijden hebben we regelmatig herinneringen opgehaald waar we regelmatig tranen huilen van het lachen.
Pa, we missen je, maar we zullen je nooit vergeten.
Je bent pas echt dood als mensen je zijn vergeten, en dat zal zolang ik leef nooit gebeuren.

Lekker lichtpuntje dit verhaal zul je wel denken, maar toch, ook in afscheid van een dierbare schuilen lichtpuntjes, dat blijkt toch wel uit bovenstaande?!

Lichtpuntje:
Kort daarna, eind april, ben ik geopereerd aan het Carpaal Tunnel Syndroom aan mijn rechterhand.
Ik had dat al jaren uitgesteld maar de pijn en vooral het dove gevoel en krachtvelies in mijn vingers werd steeds erger.
Ook de specialist meende dat het hoog tijd was na een echo van mijn pols.
Op die echo was duidelijk de beknelde zenuw zichtbaar waarbij die al beginnende schade vertoonde.
Langer wachten zou tot gevolg kunnen hebben dat er permanente schade aan de zenuw zou onstaan.
Dus het mes is er in gegaan en vervolgens ben ik een tijdje beperkt geweest in het gebruik van die hand.
Ook onze meivakantie hebben we toen noodgedwongen naar eind augustus dit jaar moeten verplaatsen.
Ik heb hier in een eerdere post al over geschreven.
Maar nu zoveel maanden later dan toch het lichtpuntje …. ik heb geen enkele last meer van die hand, alles functioneert weer als voorheen.
Geen pijn meer, geen doof gevoel etc. etc., helemaal top!
Extra “voordeel” van die periode is dat ik eens een kijkje heb gekregen in de keuken van Ilona.
Als je merkt hoe beperkt je bent als ineens 1 hand niet kunt gebruiken, kun je een beetje snappen hoe dat voor haar moet zijn met nog veel meer beperkingen.

Lichtpuntje:
Onze uitgestelde vakantie naar Texel was er dan toch eindelijk daar.
Ik heb nog nooit zo hard vakantie nodig gehad als deze keer, ik was gewoon letterlijk opgebrand, doodmoe.
Die 2 weken zijn ook veel te kort gebleken, maar helaas vanwege noodgedwongen dagen op moeten nemen aan het begin van het jaar zat er niet meer in.
Deze keer hadden we een aangepast chalet met hoog/laag bedden geboekt op vakantiepark de Krim.
Vorig jaar moesten we onze vakantie afbreken omdat Ilona op de helft niet meer kon slapen van de pijn door het bed.
Het was te laag en gaf niet voldoende steun en beroofde haar zo van haar nodige nachtrust.
Met het oog op die teleurstelling dit keer dus maar eens dit chalet geprobeerd.
Ook het feit dat we op 2 minuten rolstoelen van het parkcentrum zaten met daar diverse eetgelegenheden hebben ons doen besluiten dit chalet eens te proberen.
Het hoog/laag-bed was een succes!
Het matras had misschien iets dikker gekund maar het feit dat het gaan liggen en opstaan zo veel beter ging zorgde ervoor dat we allebei sliepen als een roosje.
We hebben een week met geweldig mooi weer gehad en de restaurantjes op het park waren top!
Ons 30-jarig huwelijk hebben we gevierd met een etentje bij restaurant “de Smulpot” in Den Burg, echt een topper, superlekker gegeten.
Deze trip had ik ook besloten om eens een bagagewagentje te huren om alle zooi in te stouwen.
Als ik namelijk de rolstoel in de achterbak heb dan blijft daarin niet heel erg veel ruimte meer over voor de overige bagage.
Nu is mijn achterbank wel in 2 delen neerklapbaar waardoorik e.e.a. daar kwijt kan maar dan ligt Milo ook een beetje in de knel.
Op de vorige auto had ik een dakkoffer, maar met mijn verrotte schouder werd het een pijnlijke exercitie om al de bagage daarin te proppen.
Dat ding had ik onderstussen ook al verkocht omdat we een grotere auto hadden aangeschaft.
Maar ondanks dat nog is het nog steeds schipperen met de ruimte, dus ik dacht laat ik maar eens zo een bagagewagentje proberen.
Wat een uitkomst was dat zeg, niets meer boven schouderhoogte moeten tillen!
Alle bagage paste er met gemak in, rolstoel gewoon in de achterbak plus alle kleine rommeltjes, Milo blij met de hele achterbank, helemaal top dus.
En je merkt niet eens dat het ding achter je kont hangt.
Goed je mag niet harder dan 90 kilometer per uur, maar dat deert niet, dat zorgt er juist voor dat je gedwongen wordt het rustig aan te doen.
Al met al hebben we genoten.
De tranen bij Ilona van verdriet vorig jaar door het gedwongen eerder vertrek werden dit keer op de terugreis op de boot vervangen door tranen omdat we nog niet naar huis wilden.

Lichtpuntje:
Na de problemen met mijn hand is het nu de beurt aan mijn linker schouder.
Al een aantal jaren wordt het bewegen daarvan moeilijker en vooral pijnlijker.
Dus op naar de fysiotherapeut.
Ik wordt onder behandeling genomen door een fysiotherapeut op 5 minuten lopen bij mij vandaan.
Een bijzonder aardige kerel die mij eerder al heeft geholpen met problemen aan mijn SC-gewricht.
Vanwege mijn artrose is die pijn jammergenoeg nooit geheel verdwenen en valt onder je moet er maar mee leren leven, shit happens.
Maar de pijn in mijn schouder is zo hevig ondertussen dat ik op sommige momenten mijn arm bijna niet meer kan gebruiken.
En dat is als mantelzorger niet handig kan ik je vertellen!
Geert (zo heet mijn fysio) is een zeer prettig mens in de omgang, veel gevoel voor humor, muzikaal, meelevend en ook nog eens goed in wat hij doet.
Hij is mij wekelijks gaan behandelen waarbij ik merk dat het langzaam maar zeker beter gaat met mijn schouder.
Naast die zeg maar hands-on behandeling hebben we gesprekjes over van alles en nog wat.
Zonder dat ik het in de gaten had werkten die gesprekjes ook therapeutisch.
Het is prettig als je relaxte praatjes kan hebben over onderwerpen als muziek en humor waarbij je aardig op één lijn zit.
Zo een half uurtje doet me goed, ondanks dat mijn schouder ’s avonds en de volgende dag ongelooflijk zeer doet, maar zachte heelmeesters maken stinkende wonden.
En ik merk gewoon dat het effect heeft, de bewegingsvrijheid van mijn arm wordt beter zonder dat ik bij iedere beweging sterf van de pijn.
Wat een topper, dit soort mensen zijn voor mij hun gewicht in goud waard!!

Ook lichtpuntjes zijn de trails die op dit moment plaats vinden op groepen mensen met FSHD!
Ze laten zien dat de onderzoeken naar een medicijn in een stroomversnelling zitten.
Ook Ilona kon zich aanmelden voor zo een trail ware het niet dat ze geregeld voor langere tijd in een MRI-scanner moet.
Met haar claustrofobie gaat dat geen succes worden dus moet ze verstek laten gaan.
Ze baalt er wel van want het ontneemt haar de kans om haar steentje bij te dragen aan belangrijk onderzoek en eventueel de mazzel te hebben medicijnen te krijgen die misschien echt werken.
Dus ondanks de nare dingen die ons zijn overkomen vorig jaar en dit jaar, zijn er er ook vele lichtpuntjes.
Die lichtpuntjes geven ons moed, dat er nog maar vele mogen volgen!

Het loze vissertje

Ik heb in het verleden op dit blog al eens geschreven over mijn problemen met ontspannen en dergelijke.
De ene periode gaat dat makkelijker dan de andere, maar ik zal daar niet een uitzondering in zijn, vele mensen zullen dit herkennen.
De afgelopen vijf jaren heeft de boog flink gespannen gestaan, meer dan in de jaren daarvoor.
Nu hoeft een gespannen boog niet meteen een probleem te zijn, maar die spanning houdt je natuurlijk niet eeuwig vol.
Op gezette tijden moet die pijl de boog verlaten en ervoor zorgen je die armen weer even rust kan gunnen.
Om te ontspannen gebruik ik verschillende middelen waar ik al eerder over geschreven heb, zoals bijvoorbeeld wandelen met de hond en mediteren.
Naarmate ik weer in een meer ontspannen situatie kom laat ik dat mediteren vaak versloffen.
Tot ik een punt bereik waarop ik weer allerlei fysieke en mentale klachten krijg en mijn gevoel voor humor ver te zoeken is.
Het duurt altijd even voordat ik dat zelf in de gaten krijg en mijn meditatie weer op pak.
Volgens mij is dat punt weer bereikt.

De extra zorgen om mijn vader het afgelopen jaar en begin dit jaar hebben daar ongetwijfeld aan bijgedragen.
Het overlijden van mijn vader afgelopen maart heeft achteraf gezien meer impact op mij gehad dan ik verwacht had.
Ook de nasleep van een overlijden van een ouder vraagt de nodige energie.
Er moet ongelooflijk veel geregeld worden.
Een aantal dingen gaan gelukkig redelijk automatisch, zoals de belastingen e.d., maar vele dingen moet je zelf regelen.
Opzeggen van abonnementen, verzekeringen enzo, op naam zetten van bankrekeningen, afhandelen van uitvaart gerelateerde dingen etc. etc.
En natuurlijk een moeder die in een ontroostbaar verdriet achterblijft proberen te steunen.
Gelukkig heb ik samen met mijn broertje de taken een beetje kunnen verdelen en komen we langzaam aan weer in wat rustiger vaarwater.
Ik heb mijn moeder beloofd om de financiële taken die mijn vader altijd deed voor haar bij te houden, want zij wist zich geen raad.

Nu zijn dit soort gebeurtenissen uiteraard niet prettig en zorgen ze voor een hoop stress, maar uiteindelijk zijn ze tijdelijk.
Wat niet tijdelijk is, is de spierziekte van Ilona.
Ik zie haar langzaam achteruit gaan en dat heeft een behoorlijk negatief effect op mijn humeur!
Soms wordt ik er boos om, soms verdrietig, soms alletwee, maar altijd moedeloos.
Ik wil dat er een medicijn komt voor haar, en wel NU!! Ik EIS het!!
In de eerste plaats voor haar, want het wordt voor haar moeilijker en moeilijker om positief te blijven met iedere achteruitgang.
Maar ook voor mij, ik wordt ook beter van een medicijn wat haar helpt.
Maar mijn eisen, boosheid, en ONS verdriet zetten geen zoden aan de dijk, niemand hoort ze, niemand kan de eisen inwilligen of de boosheid en verdriet wegnemen.
Ondertussen is er weer een streep gezet door een stukje mobiliteit van mijn meisje, het besturen van de scootmobiel is een te grote opgave geworden.
Haar grote scootmobiel verstrekt door de WMO is voor haar bijna niet meer te besturen en is te hoog om nog uit zichzelf op te kunnen gaan zitten.
De kleine scootmobiel lukt nog redelijk maar ook daarin kan ze niet te lang sturen zonder klachten.
Ook langdurig zitten erin is een opgave geworden.
Daarom heeft ze nu besloten de stap te moeten maken naar een elektrische rolstoel met joystick bediening.
Waarom die dingen joystick heten is me een raadsel want er is geen enkele lol aan vind ik. 😏
Ze heeft het moeilijk met deze onder dwang van haar spierziekte opgelegde veranderingen!
Regelmatig hoor ik haar de laatste tijd vloeken omdat dingen niet meer lukken, en even zo regelmatig stromen de tranen.
Ik hoef jullie lezers niet uit te leggen dat mijn humeur er niet beter op is geworden.
Daarnaast maak ik me grote zorgen over hoe het met haar zal gaan in de toekomst.

Ongemerkt is mijn emmertje weer vol gedruppeld en is het lastiger om mezelf te ontspannen.
Ergens vorig jaar had ik al besloten dat ik meer moest doen om mijn hoofd leeg te maken, maar wat was de vraag.
Ik heb in het verleden altijd graag gevist en ik heb eind vorig jaar besloten dat weer op te pakken.
Nu mijn hand na de operatie weer bruikbaar is ga ik tegenwoordig weer regelmatig met de hengel op jacht naar de roofvissen, lekker de waterkanten afstruinend in de natuur.
Of met mijn penhengel op karper lekker stil aan de waterkant.
Het helpt me geweldig om mijn zinnen te verzetten, en ik blijf dit doen zolang het kan.
Of mijn schouder (artrose/slijmbeurs probleem) moet roet in het eten gaan gooien, maar daar ga ik even niet van uit.
Ondertussen heb ik voor dit volgende project gauw een afspraak gemaakt met de Fysiotherapeut hopende dat die mij er snel vanaf kan helpen.
Dat soort shit kan er ook nog wel bij.
Nou ja, het is in ieder geval gratis. 😏

Om nog even op het vissen terug te komen en hoe me dat helpt te relativeren en ontspannen.
Een weekje geleden zat ik bijvoorbeeld heerlijk in het zonnetje midden in de polder bij Delfgauw.
Het landschap alleen doorsneden door een fiets/voet-pad.
Slechts in de verte het geluid van auto’s en verder alleen maar rust met fluitende vogeltjes en mopperende koeien, tenminste dat denk ik want ze riepen de hele tijd BOEHHHH.
Na een uurtje een beetje wegdromen en starend naar mijn dobbertje wandelen een ouder echtpaar met vlak daarachter een jonger echtpaar voorbij.
Ze genieten net als ik van de rust en de natuur wandelend hand in hand.
Ik kijk ze na en zomaar uit het niets rollen de tranen over mijn wangen.
Ik zie hoe het had kunnen zijn …… ouders/schoonouders hand in hand samen wandelend met hun kind/schoonkind!!
Ik zie mijn vader (die er niet meer is) …. mijn schoonvader (die er niet meer is)….. ik zie mijn meisje met een gezond lichaam. 😢
En dan verdwijnt plotseling mijn dobbertje in de diepte en wordt ik met een ruk uit mijn zelfmedelijden gehaald.
Ik vang een prachtige karper die mijn dag toch nog weer een beetje goed heeft gemaakt, best lekker zo een dagje vissen!
“Het loze jankende vissertje” denk ik bij mezelf, sentimentele eikel.
Nou ja we mogen allemaal onze fantasietjes en verdrietjes hebben toch?